Несмотря на заключение в тюрьму человека, создавшего первых в мире младенцев CRISPR, и криминализацию редактирования генов человека, китайское правительство разрешило биохакеру использовать самодельные лекарства для экспериментов над его маленьким сыном. Этот же биохакер сейчас разрабатывает метод редактирования генов, чтобы полностью вылечить своего сына от синдрома Менкеса.
Синдром Менкеса — редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией гена ATP7A, регулирующего медь. Эта мутация приводит к дефициту меди, который отвечает за наиболее изнурительные симптомы болезни, такие как судороги, нейродегенерация, задержка роста и закупорка артерий из-за искривления кровеносных сосудов. Другие симптомы, такие как седые стальные волосы и сухая желтушная кожа, обычно являются первыми признаками Менкеса.
Лекарства от Менкеса нет, и дети, рожденные с ним, не доживают до трехлетнего возраста.
Сюй Вэй, 30-летний владелец малого бизнеса из китайского города Куньмин, лично столкнулся с этой смертельной болезнью, когда его годовалому сыну Сюй Хаояну был поставлен диагноз Менкес.
Сюй искал и спрашивал повсюду, но не было никаких решений, чтобы предотвратить смерть его сына. Единственным проблеском надежды было экспериментальное лечение гистидином меди, которое теоретически могло смягчить симптомы болезни Менкеса. Американское исследование лечения, которое в настоящее время находится на этапе I одобрения FDA, показывает, что добавка гистидина меди может облегчить симптомы болезни Менкеса.
Но когда началась пандемия Covid-19, Сюй ухватился даже за эту соломинку, потому что пограничный контроль означал, что он не мог получать гистидин меди из предприятий США, которые производят его в больших количествах. Поэтому Сюй попытался заключить контракт с китайскими фармацевтическими компаниями, чтобы они произвели его для него. Но и этот вариант был тупиковым, поскольку себестоимость производства была бы слишком высока для Сюй, невыгодна для компаний, а одобрение гистидина меди регулирующими органами заняло бы годы.
Исчерпав все варианты, Сюй Вэй взял дело в свои руки и стал самостоятельным биохакером.
Сначала Сюй начал самостоятельно учиться производить гистидин меди. Имея только среднее образование и не владея английским языком, он использовал Sci-Hub, чтобы листать американские исследовательские работы, полагаясь при этом на программное обеспечение для перевода как на его единственную языковую помощь.
«Иногда переводы не имели никакого смысла, и мне приходилось проверять все слово за словом. Это было сложно, но в сети всегда были какие-то подсказки», — сказал Сюй в вирусном интервью китайскому журналисту Чен Синю.
С лабораторным оборудованием стоимостью не более 3100 долларов США Сюй смог успешно сварить гистидин меди в домашних условиях.
Следующим шагом Сюй было введение самодельного гистидина меди кроликам для проверки на безопасность. Первые два кролика погибли, потому что он ввел им большую дозу. Но третьему кролику, который был анатомически крупнее, ввели пропорциональную дозу, и он выжил.
Когда Сюй наконец убедился в безопасности препарата, он сначала ввел его себе, а когда заметил, что осложнений нет, начал давать дозы своему сыну.
После периода лечения своего сына этим самодельным препаратом Сюй отвез Хаояна в больницу, чтобы убедиться, что он не вызвал отравления печени или повреждения почек. Анализы показали, что печень и почки его сына в порядке.
С этим первоначальным успехом Сюй затем начал производить элескломол, экспериментальный препарат, который убивает раковые клетки и, как было показано, смягчает болезнь Менкеса у мышей. Сюй также ввел себе самодельный элескломол, прежде чем дать его своему сыну.
Трудно установить, насколько успешными были самодельные методы лечения Сюй, но, по его словам, они предотвратили ухудшение состояния его сына, поскольку ни один из симптомов болезни Менкеса у Хаояна не ухудшился, и он все еще жив в возрасте 2 лет.
Врач в Пекине подтвердил это после наблюдения за Хаояном и сказал, что ребенок уже был чудом Менкеса, поскольку он находится в гораздо лучшем состоянии, чем другие младенцы с этим заболеванием.
«Лечение не улучшило состояние моего сына, но предотвратило его ухудшение», — говорит Сюй.
Китайское правительство полностью осведомлено об экспериментах Сюй по биохакингу и, на удивление, не против них. По данным Национальной комиссии здравоохранения Китая, правительство не будет вмешиваться, пока лечение предназначено только для его сына.
«Он делает лекарства дома и использует их на собственном сыне, поэтому берет на себя ответственность. Пока он не продает лекарства другим, опасности для общества нет, и мы не будем вмешиваться», — заявил местным СМИ представитель здравоохранения Куньмина.
Но еще большим сюрпризом является то, что, когда Сюй начал работу над экспериментальной генной терапией, чтобы полностью вылечить своего сына Менкеса, исправив точную генетическую мутацию Хаояна, китайское правительство ВСЕ ЕЩЕ не возражает!
Это контрастирует с тем, насколько жестко правительство отнеслось к доктору Хэ Цзянькую после того, как он использовал CRISPR для создания иммунных к ВИЧ и, возможно, когнитивно улучшенных детей с отредактированными генами.
Разумная позиция китайского правительства в отношении биохакинга Сюй также отличается от того, как американское правительство относится к биохакерам в США. Бывший ученый НАСА, ставший биохакером, Джозайя Зайнер был объявлен в розыск и преследовался властями штата Калифорния за то, что якобы занимался медициной без лицензии. Расследование было полностью основано на экспериментах, которые Зайнер проводил исключительно на себе: один включал употребление таблеток для уничтожения кишечных бактерий, а другой — использование CRISPR для наращивания мышц.
Существует также разительный контраст в том, как СМИ в США и СМИ в Китае сообщают о биохакерах. Местные китайские СМИ изображают Сюй Вэя героем и любящим отцом, готовым сделать все возможное для своего больного сына. В США вышеупомянутый Зайнер был удален с YouTube, а его биотехнологическая компания отмечена красной меткой PayPal и платежными системами из-за кампаний, проводимых основными СМИ, изображающих его безрассудным биотеррористом. MIT Tech Review даже назвал Зайнера крупнейшим технологическим провалом 2017 года, опередив шитпостинг Трампа в Твиттере и провальные криптовалютные шиткоины.
Другие биохакеры, которые работали с Зайнером над созданием самодельной вакцины от Covid-19, а именно Дэвид Иши и Дария Данцева, также подверглись цензуре YouTube из-за того, что основные СМИ назвали их эксперименты над собой дезинформацией о Covid-19.
Таким образом, в настоящее время и несмотря на то, что случилось с доктором Хэ Цзянькуем, и китайское правительство, и средства массовой информации в большей степени поддерживают автономию тела, чем большинство западных правительств и средств массовой информации.
К сожалению, все это может измениться, если западная машина возмущения зациклится на истории Сюй Вэя. В конце концов, и китайское правительство, и средства массовой информации изначально превозносили доктора Хэ как героя -новатора, пока биоэтики на Западе не потребовали крови.
Биохакер Сюй Вэй мог внезапно превратиться из любящего отца, пытающегося сохранить жизнь своему сыну, в опасного для детей монстра. Все потому, что ханжеские западные специалисты по биоэтике зашипели, узнав, что обычный человек осмелился искать решения вне священной опеки подготовленных средствами массовой информации, карьеристских институциональных ученых.